Naar een beter begrip van autisme
Wat verstaan we onder ‘autisme’? In een artikel van The Guardian wordt duidelijk dat een adequate analyse van autisme te lang is uitgebleven. Dat het brein afwijkt, zoals in veel nieuwsberichten over wetenschappelijk onderzoek naar autisme naar voren komt, is volgens Michael Baron niet zo belangrijk en zeker niet het probleem. Volgens de medeoprichter van de National Autism Society is ‘neurodiversiteit’, de verschillen in onze hersenen en hoe die functioneren, juist ‘a mark of human progress’.
Een waardevolle toevoeging
We zouden niet uit moeten gaan van de beperkingen om het afwijkende te definiëren, maar van de mogelijkheden die een persoon heeft. Volgens professor Jill Boucher zijn mensen met een hoog-functionerende vorm van autisme vaak een waardevolle toevoeging aan de maatschappij. Een genezing is volgens haar dan ook niet wenselijk. Voor veel mensen is bovendien een goede kwaliteit van leven mogelijk en soms ontwikkelen ze bijzondere talenten of vaardigheden. Wel is het volgens professor Boucher van groot belang om meer onderzoek te doen naar de problemen op het gebied van taal en leervermogen bij mensen met autisme.
Wat autisme nu precies is, hangt deels af van het tijdsgewricht waarin de term gebruikt wordt. Toen de Zwitserse psychiater Eugene Blueler rond 1920 de term introduceerde, werden daar andere symptomen onder verstaan. Sindsdien zijn de wetenschappelijke theorieën sterk veranderd. En hoe we een ziektebeeld begrijpen, bepaalt hoe we ermee omgaan. Volgens Michael Baron is het tijd om het label ‘autisme’ te heroverwegen, maar zijn de betrokken beroepen daar misschien nog niet helemaal klaar voor. Met het huidige begrip is het lastig om de positieve aspecten te onderzoeken.
Autisme begrijpen
Volgens mij moeten we uitkijken met het toepassen van labels. Er is al veel geschreven over de risico’s en potentieel schadelijke effecten van een te sterke nadruk op terminologie en diagnoses. De filosofische vraag die hier speelt is: wat is een psychiatrisch ziektebeeld? Hoe definiëren we een ‘stoornis’? Volgens Trudy Dehue is wat onder een stoornis verstaan ‘geen neutrale beschrijving’ en onder andere afhankelijk van overeenstemming onder vakgenoten. Op dit onderwerp zal ik een latere blogpost dieper ingaan. Duidelijk is dat we niet te lichtzinnig met zulke labels om moeten gaan, omdat ze ons niet helpen bij een beter begrip van een stoornis.
Belangrijker is dat we overwegen hoe we autisme het beste kunnen begrijpen. Als we uitgaan van de toestanden in de hersenen, sluiten we de subjectieve dimensie van de persoon met een aandoening uit. Hoe het is voor die persoon om de wereld op een bepaalde manier te ervaren, is een vraag die de neurowetenschap niet voor ons kan beantwoorden. We hebben een analyse nodig die uitgaat van de persoon. Inzicht in de subjectieve kant van autisme maakt het mogelijk om ook de positieve aspecten te onderzoeken en aanpassingen te treffen, waardoor de kwaliteit van leven verbetert.
Bronnen
- Het artikel A proper analysis of autism is long overdueop The Guardian
- Het artikel van Trudy Dehue in De Volkskrant
Oproep: Hoe denken jullie dat autisme het beste begrepen kan worden? Waar moet op gelet worden, als we ook de positieve aspecten in het begrip van autisme op willen nemen?
Filosoof, kunstenaar en schrijver. Geïnteresseerd in kunst, wetenschap en gezondheidszorg en altijd op onderzoek uit. Voor het blog van AKM KunstMaat schrijf ik over interessante onderwerpen voor studenten in het kunstonderwijs. Ik heb een een grijs met witte kat en hou van avondwandelingen.